segunda-feira, 4
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julho
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2022

Sophia: guerreira contra a doença AME

Sophia tem recebido a atenção de profissionais especialistas. Foto: DivulgaçãoCom menos de um ano de vida, a pequena Sophia Baptistella Polhmann já tem uma linda história de superação para contar. Ela luta bravamente contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME tipo 1), que é uma doença degenerativa, que afeta os movimentos do corpo e tem alta taxa de mortalidade.

Sophia nasceu no dia 3 de junho de 2017, na cidade catarinense de Balneário Camboriú. Aos 4 meses de idade, mudou-se para Campo Largo, onde, após uma parada respiratória, ficou internada na unidade de terapia intensiva (UTI) e foi diagnosticada com AME. “Foram momentos de muita apreensão, ficamos de mãos atadas, sem poder fazer nada”, recordam os pais Jaque Lang e Carlos Eduardo Polhmann.

 

Sophia recebe os cuidados e muito amor da mãe Jaque Lang. Foto: DivulgaçãoCom a descoberta da doença, os pais vêm buscando dar todo o suporte necessário para que os movimentos não sejam afetados. “Por diversas vezes a Sophia nos assustou e tivemos que ir rapidamente ao médico. Paralelo a isso, ela faz diariamente sessões de fisioterapia e tem a supervisão de diversos profissionais para que esta enfermidade não avance com rapidez”, relata Jaque, salientando que a família obteve na Justiça o acesso ao medicamento Spinraza, que é fabricado nos Estados Unidos e até então o único capaz de preservar os movimentos. “Este tratamento custa R$ 350 mil a dose e não temos condições de custeá-lo. Foi concedida uma liminar obrigando o estado do Paraná a fornecer o Spinraza, mas até o momento esta decisão não foi cumprida”, conta a mãe.

Enquanto aComo doar para Sophiaguardam o fornecimento do medicamento, os pais vêm contando com a colaboração das pessoas para manter os cuidados com a Sophia. “Felizmente, a generosidade está presente em muita gente, que nos ajuda na realização de eventos beneficentes, doam fraldas, lenços, itens para os bazares e dinheiro”, destaca Jaque, solicitando mais doações. “O custo mensal, em média de R$ 2.500,00, é muito alto e necessitamos o auxílio das pessoas. Somente assim, conseguiremos dar o tratamento adequado a este precioso anjo que Deus nos presenteou”, concluiu Jaque.

Confira as formas para doação em dinheiro, através de depósito bancário. Outras formas de ajudar, desde o fornecimento de itens usados para bazares, fraldas, entre outros, pode ser detalhado junto à página AME Sophia, no Facebook.

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