Nesta semana, no entanto, foi dado um grande passo, quando a Anvisa aprovou o Spinraza e ele poderá ser comercializado em território nacional. Com isso, a empresa Biogen, que é a fabricante do medicamento, deverá apresentar uma nova documentação ao Ministério da Saúde para regulamentar a forma e principalmente o valor que o medicamento será comercializado. Todo este processo poderá levar no mínimo dois anos e não há também uma previsão de quanto irá custar o remédio. Um passo seguinte, será a empresa solicitar que o Spinraza seja integrado à lista de medicamentos fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Para Esttela Fantin, mãe de Bernardo, esta luta é contra o tempo e os portadores de Ame não podem esperar. “Esta é uma doença agressiva, que avança muito rápido. O Bernardo perdeu quase todos os movimentos e o Spinraza é o único medicamento capaz de frear a doença e devolver os movimentos”, relata Esttela, que entrou na Justiça para receber o Spinraza. “Mesmo o perito apontando a necessidade, o pedido foi negado porque não tinha a aprovação da Anvisa. Agora entramos com recurso, mas todo este processo é muito lento”, explica Esttela.
Devido a esta morosidade, a campanha para arrecadar os R$ 3 milhões segue a todo vapor. “Arrecadamos R$ 333 mil e agradeço imensamente o esforço de todas as pessoas envolvidas que voluntariamente abraçaram esta causa. Estamos promovendo eventos e solicitando doações, porque acreditamos no bom coração das pessoas e sabemos que somente a ajuda delas pode permitir que o Bernardo sobreviva. Faço um apelo a todos que ajudem, com qualquer quantia, ela será fundamental para atingirmos o objetivo”, concluiu Esttela.
Maiores informações podem ser obtidas na página no Facebook Juntos Pelo Bernardo – Ame tipo 1. Confira ao lado, algumas formas de ajudar.