Fé e superação. Essas são duas palavras presentes na vida de muitas mulheres que vivem a maternidade e não medem esforços para cumprirem esta missão e demostrar seu amor incondicional pelos filhos que nasceram com condições especiais de saúde. Na semana em que se comemora o Dia das Mães, este semanário compartilha belas histórias destas guerreiras, que diariamente superam desafios e demonstram a garra de ser mãe.
Mãe da pequena Laura Maria, de nove meses, a pienense Rubia Forteski é um exemplo de que o amor pelos filhos pode superar muitas adversidades. “Na consulta do sétimo mês de gravidez, quando fui fazer o ultrassom, acompanhada do meu marido Welington, notei que o médico agiu diferente ao iniciar o exame, dizendo que achava a bebê um pouco pequenininha. Examinou toda a nossa menininha, quando ele chegou na cabecinha dela, não teve como esconder a reação e ficou preocupado, pois tinha visto uma lesão muito extensa no cérebro, que era a dilatação do primeiro, segundo e terceiro ventrículo, ou seja, praticamente toda a sua cabecinha estava tomada por líquido, não percebendo presença cerebral. Foi aí que começou nossa trajetória”, conta Rubia, descrevendo que, ainda em choque com os primeiros relatos médicos, ela e o marido recorreram à fé para entender o porquê de estarem passando por aquela situação. “A primeira coisa que fizemos, no meio daquela angústia, foi dobrar os joelhos em frente ao nosso altar e entregar nas mãos de Deus, que fosse feito o melhor pela nossa menininha”, detalha.
Iniciando uma série de exames, Rubia travou uma batalha para seguir com a gestação. “Realizei os exames solicitados e havia a suspeita de que fosse rubéola, citomegalovírus ou algo genético, o que foi descartado com o resultado inicial. Fizemos um novo ultrassom, o médico examinou a bebê detalhadamente e, além da alteração cerebral, foi detectado uma alteração no coração, pâncreas e fígado, e que ela não tinha movimentos. O médico então nos chamou no consultório, explicou toda a situação e afirmou que o caso era gravíssimo e que era provável que eu não chegaria ao fim da gestação. Foi um momento muito difícil”, relata a mulher, que teve a confirmação que a condição que comprometia a saúde do bebê era causada pela toxoplasmose. “Muitos médicos indicaram para a possibilidade da criança nascer morta e, se nascesse, poderia durar pouco tempo”, conta.
Mantendo sempre esperança e desafiando toda a situação, a mãe conseguiu chegar ao fim da gestação e, finalmente, ter a filha em seus braços. “Quando ela nasceu, foi encaminhada para a UTI, onde ficou por 25 dias. Posteriormente, iniciamos o acompanhamento com especialistas no Hospital Pequeno Príncipe, onde os profissionais nos orientavam em todas as consultas a possibilidade de suas limitações e possíveis complicações. Foi então que começamos a absorver e a perceber que a Laura Maria estava evoluindo de forma contrária ao que os médicos nos diziam. Em janeiro, ela precisou ser hospitalizada, pois a cabecinha dela estava crescendo de forma anormal, sendo necessário passar por cirurgia para colocar uma válvula de drenagem. Durante o internamento, teve algumas complicações, onde passou por 6 cirurgias em um período de 90 dias de hospitalização, finalmente recebendo alta sem ser necessário o uso da válvula. O médico que acompanha nossa filha, nos disse que ela é um grande desafio, porque ela contraria tudo o que a medicina diz. Vendo a tomografia de crânio da Laura é possível ver nitidamente o formato de um coração, algo nunca visto por ele antes. A única coisa que tive para dizer ao médico é que ela é amor, a Laura é um milagre de Deus. Não posso deixar de dizer da nossa gratidão a todas as pessoas que rezaram e rezam pela nossa Laurinha. Muitas que nós nem conhecemos. Temos certeza que todas as orações e o carinho de cada um a tornam essa menina guerreira que muito nos surpreende e nos orgulha. Que Deus abençoe a cada um. E assim continuamos nossa luta, aprendendo muito a cada dia, com Deus agindo sempre no tempo certo”, finaliza.
Outro relato de amor incondicional é da lapeana Esttela Fantin, mãe dos pequenos Leonardo, de 8 anos, e Bernardo, de 4 anos. “Aos 21 anos, me tornei mãe, no início foi um susto porque não era planejado. No entanto, sabia que seria um amor para vida inteira”, destaca. Esta missão de educar os filhos apresentou uma etapa ainda mais desafiadora. “Quando o Bernardo nasceu, pouco tempo depois notamos que havia algo errado. Após exames médicos, descobrimos que ele tinha Atrofia Muscular Espinhal (AME tipo 1), uma doença que causa perda de movimentos e que na época não tinha tratamento e nem cura. Meu filho estava com diagnóstico de poucos meses de vida”, recorda.
Para melhorar a qualidade de vida de Bernardo, era utilizada ventilação respiratória e alimentação pela gastrostomia. “Isso garantiu a ele uma sobrevida. Mesmo assim, foram vários os internamentos, em um deles, quando ele tinha 5 meses de idade, ficou durante 8 meses internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Fiquei por várias vezes a semana toda no hospital, voltava para atender os clientes no salão de beleza no sábado e no domingo retornava para o pronto-socorro”, detalha. Em meio a tudo isso, Esttela teve que fazer o papel de mãe e pai, após o término do casamento. “Foi extremamente difícil, mas com ajuda dos meus familiares e amigos me fortaleci para prosseguir”, relata.
Quando Bernardo completou 2 anos de idade, foi liberado no país a comercialização do Spinraza, único medicamento capaz de frear os avanços da doença e devolver os movimentos. “Foi uma grande alegria, mas, o custo do tratamento era de R$ 3 milhões para o primeiro ano. Muitas pessoas se solidarizaram, realizaram campanhas e arrecadamos parte do dinheiro, mas ainda longe do necessário. Felizmente, através da Justiça, conseguimos que o governo custeasse o medicamento”, conta Esttela. Atualmente, Bernardo faz sessões semanais de fisioterapia e tem acompanhamento diário de profissionais médicos. “Temos em nossa casa um quarto de hospital montado. Sonho em um dia vê-lo caminhando, falando, brincando, estudando e aproveitando a vida. Sou grata a Deus pela vida dos meus filhos, tudo o que fiz por eles, certamente faria novamente se precisar”, concluiu.
