Moradora de São Bento do Sul, Jadi tem uma síndrome genética rara, chamada 1P36, e faz acompanhamento e terapias com uma série de especialistas
Com apenas um ano e meio, a pequena Jadi Rocha é um exemplo de superação e vontade de viver. Moradora de São Bento do Sul, ela é portadora de uma síndrome genética rara, chamada 1P36 e, ao nascer ficou internada na UTI NEONATAL do hospital da Unimed, em Joinville, por três meses.
Neste período, Jadi lutou bravamente para hoje estar junto de sua família, superando inúmeras intercorrências. Com um mês de vida, passou por seu primeiro procedimento cirúrgico, com a colocação de traqueostomia para auxiliar sua respiração, e aos dois meses, fez o segundo procedimento, passando pela gastrostomia, para que pudesse se alimentar de forma segura, sem correr risco de broncoaspiraçao.
Os pais da pequena, Lucas e Jaine da Rocha, naturais de Agudos do Sul, contam que aos quatro meses, Jadi desenvolveu síndrome de WEST, uma síndrome neurológica que causa inúmeros danos se não tratada. “Foram sete meses de tratamento com uma medição bem forte, que fez com que as crises cessassem. Hoje, temos uma grande evolução nos exames e no desenvolvimento da nossa pequena. No mês de junho do ano passado, o otorrinolaringologista diagnosticou, através de exames em centro cirúrgico, uma estenose total de laringe, ela depende 100% da traqueostomia para respirar”, explicam.
Segundo o casal, Jadi possui algumas más-formações, que são características de sua síndrome genética, sendo fenda palatina e uma alteração cardíaca. “Sua síndrome genética também tem como características a hipotonia, atraso no desenvolvimento motor, baixo peso, convulsões, hipermetropia, entre outros. Desenvolveu também alergia à proteína do leite de vaca, e faz uso de um leite especial Neocate LCP, que recentemente conseguimos via judicial”, relata.
Diante de sua condição, Jadi faz acompanhamento em Joinville com neurologista, geneticista, gastroenterologista, oftalmologista, ortopedista, cirurgião torácico, cirurgião plástico, pediatra. Em Jaraguá do Sul, o acompanhamento é com cardiologista e, em Curitiba, com um otorrinolaringologista. Há ainda, terapias diárias para auxiliar em seu desenvolvimento, como Fisioterapia Bobath, Fonoterapia, Terapia Ocupacional, e em breve será iniciada a equoterapia, por indicação médica.
De acordo com Lucas e Jaine, no decorrer do tempo, a menina precisará fazer algumas cirurgias, porém, precisará ganhar peso e idade, para que seja feito tudo com segurança. “Jadi possui plano de saúde, mas alguns dos profissionais não são credenciados ao plano, então temos que pagar particular, como geneticista, fonoterapia especializada em disfagia e a equoterapia, mesmo pagando a mensalidade do plano, cada consulta e terapia tem um valor ‘x’ de coparticipação, além dos gastos com deslocamento. Por esse motivo, decidimos fazer uma rifa para auxiliar em todo seu tratamento”, detalham.
Quem tiver interesse em adquirir a rifa e acompanhar toda a rotina da família, pode acessar pelas redes sociais @jaiine_mello.
