domingo, 22
 de 
maio
 de 
2022

Portador de doença rara, pequeno Thales precisa de ajuda para comprar cadeira adaptada

Pequeno Thales Bernardo é portador de uma doença rara que afeta seu desenvolvimento motor. Foto: Arquivo Pessoal

Morador de Quitandinha, Thales Bernardo tem um ano e três meses e foi diagnosticado com a Síndrome de Tay Sachs

Portador de uma síndrome genética, chamada de Tay Sachs, o pequeno Thales Bernardo, de apenas um ano e três meses, vem travando uma dura batalha para assegurar boas condições de saúde. A doença, que é considerada rara, é originária de uma alteração dentro de um gene situado no cromossomo 15, responsável por produzir a hexosaminidase, que age no metabolismo da gordura.

Diagnosticado em novembro do ano passado, após uma série de exames, um deles inclusive sendo enviado para análise nos Estados Unidos, o menino teve seu desenvolvimento motor afetado, comprometendo a fala, deglutição e o movimento das pernas. Atualmente, o pequeno, que é morador da localidade de Água Clara, em Quitandinha, vem fazendo acompanhamento com profissionais de variadas especialidade e uso de medicamentos para tentar estabilizar seu quadro.

Os pais de Thales, Mireili Machado e Everton da Cruz, detalham como é a rotina de cuidados com o filho. “É uma doença progressiva. Ele faz acompanhamento com neurologista, fonoaudióloga, fisioterapeuta, e também consulta com gastro e otorrinolaringologista, além de tomar dois medicamentos que buscam estabilizar sua condição”, detalham.

Ainda segundo Mireili, assim que houve a descoberta da doença, surgiu a possibilidade de fazer uma pesquisa e o tratamento do menino no Canadá. “Faltando 11 dias para a viagem, ele teve uma crise e precisou colocar sonda, o que impossibilitou a ida”, conta a mãe, reforçando que, apesar das dificuldades, todos buscam oferecer o melhor ao pequeno Thales, como é o caso da aquisição de uma cadeira adaptada. “Sempre estamos o estimulando. Com essa cadeira, que foi sugerida pela fisioterapeuta, poderemos propiciar melhora na postura e locomoção adequada, que forneça suporte apropriado para permitir mobilidade funcional, além de oferecer mais qualidade de vida a ele”, enfatiza.

O valor da cadeira está estimada em aproximadamente R$ 17 mil e, para que esta aquisição seja possível, a família conta com a solidariedade de todos. Para isso, foi criada uma vaquinha virtual com o objetivo de arrecadar fins, além da disponibilização de chave Pix para doações. Confira ao lado os dados.

Chave Pix: CPF 05402849986 – Everton José da Cruz

ID da Vaquinha: 2772578

Telefone para contato: (41) 99812-4851

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on linkedin
LinkedIn
Share on telegram
Telegram
Share on whatsapp
WhatsApp
Share on email
Email