Diagnosticado com Ame tipo 1, uma doença degenerativa, o lapeano Bernardo Fantin, de apenas 2 anos, enfim terá acesso ao medicamento Spinraza. O acesso ao tratamento foi conquistado por meio de um processo judicial que obrigou o governo do estado a fornecer o remédio.
Já na última semana, visando agilizar o processo de compra, o estado depositou a quantia de R$ 2.030.228,00, valor equivalente às quatro primeiras doses do medicamento, que é importado e custa R$ 3 milhões para o tratamento no período de um ano. De acordo com a equipe da campanha Juntos pelo Bernardo, no primeiro ano são necessárias seis doses do remédio e, posteriormente, três doses para o resto da vida. O valor obtido com o governo do estado foi depositado em conta judicial e é repassado direto para o importador. A expectativa é de que até o final de novembro a primeira aplicação seja realizada.
Criada para arrecadar fundos, a campanha Juntos pelo Bernardo irá continuar, no entanto, de um modo diferente. Além do medicamento, Bernardo precisa de uma série de cuidados e acompanhamento médico. A intenção é contatar profissionais especialistas na doença Ame, para que a resposta do medicamento seja a melhor possível, oferecendo também uma estrutura necessária para o desenvolvimento do paciente. Para isso, será dada continuidade aos eventos e venda de produtos.
Para a mãe de Bernardo, Esttela Fantin, o fornecimento deste medicamento é uma grande conquista. “A Ame é uma doença muito cruel e ver ela avançando dia a dia sem poder fazer nada foi muito difícil. Felizmente, a Justiça foi favorável e o estado cumpriu com o seu dever. Agradeço imensamente as pessoas que nos ajudaram arrecadando fundos, com orações e mensagens de apoio. Sei que o Bernardo quer viver e com o medicamento vamos lutar para que ele possa ter as condições necessárias”, destacou Esttela.
Trilhão para o Bernardo – Acontece neste sábado, o 2º Trilhão LapaLama, que deverá atrair jipeiros de várias cidades a Lapa. As inscrições estarão disponíveis amanhã, das 9 às 12 horas, na Alameda David Carneiro, 307, onde também acontece a concentração. Às 12 horas, haverá sorteio de brindes e às 13h30, acontece a largada do pelotão, sendo que a previsão de chegada é às 20h30, no parque de exposições. Neste ano, o lucro do evento será revertido para o tratamento de saúde do pequeno Bernardo. Informações (41) 3622 0642 ou 98750 6025.
