Após um longo período de angústia e de sofrimento, o pequeno lapeano Bernardo Fantin, de apenas dois anos, vai receber o tratamento contra a doença atrofia muscular espinhal (AME Tipo 1). Ele fará uso do medicamento Spinraza, que é tido como único método para impedir os avanços da doença que provoca paralisia e, ao mesmo tempo, devolver os movimentos já afetados.
A luta de Bernardo pela vida começou ainda nos primeiros meses, após o diagnóstico da doença. Esta enfermidade, que não tem cura, avançou de forma rápida e paralisou quase que por completo Bernardo, o qual por vários meses permaneceu internado. Dos Estados Unidos, veio a esperança, quando foi testada e aprovada a eficácia do medicamento Spinraza. “Os testes foram positivos, mas este remédio custava em torno de R$ 3 milhões. Com isso, iniciamos várias campanhas para arrecadar fundos e, paralelo a isso, acionamos a Justiça para ter direito ao tratamento. Nesta segunda parte, encontramos muitos entraves em virtude de uma série de fatores, os quais foram vencidos pouco a pouco, até que em outubro o governo do estado cumpriu a determinação da Justiça e adquiriu o remédio”, relata a mãe de Bernardo, Esttela Fantin.
Após a confirmação da compra do Spinraza, diversos profissionais com conhecimento da doença, entre eles fonoaudiólogos e fisioterapeutas, intensificaram os trabalhos com o intuito de preparar Bernardo para receber o medicamento. “Este cuidado é essencial para que o medicamento faça o melhor efeito possível. Neste primeiro ano, serão seis doses do remédio, com a previsão de início neste mês. As três primeiras doses serão aplicadas a cada 15 dias, a quarta dose após 30 dias e a quinta e a sexta em um intervalo de quatro meses. Posteriormente, o medicamento deverá ser aplicado em três doses todos os anos”, detalha Esttela. Todo o medicamento está em posse do hospital Pequeno Príncipe, o qual será o responsável pela aplicação.
